Anuncian diputados de Morena Carrera Amor y Fuerza LN, CDMX


Se realizará en Parque de los Venados, para apoyar a niños que sufren síndrome Lesch Nyhan

Nota N°. 3640

Anuncian diputados de Morena que Carrera Amor y Fuerza LN, CDMX, se realizará en Parque de los Venados, para apoyar a niños que sufren síndrome Lesch Nyhan

Palacio Legislativo, 07-11-2019 (Notielgis).- Diputados de Morena anunciaron que la Carrera Amor y Fuerza LN, Ciudad de México (CDMX), se llevará a cabo el próximo 10 de noviembre, en el Parque de los Venados, con el objetivo de apoyar a los niños que sufren el síndrome Lesch Nyhan.

En conferencia de prensa los diputados Agustín García Rubio, María Marivel Solís Barrera y Sergio Mayer Bretón de Morena, indicaron que la carrera está organizada por la Fundación Amor y Fuerza Lesch Nyhan e iniciará a las 7:00 horas.

García Rubio agregó que la carrera contará con las categorías libre de 10 a 75 años de 5 kilómetros e infantil de 3 a 9 años 800 metros, las cuales incluyen a personas con discapacidad motriz y débiles visuales.

“Los participantes podrán ganar diferentes premios que incluyen: viajes, medidores cardiacos y tenis”, dijo.

El diputado comentó que el síndrome Lesch Nyhan es una enfermedad rara que afecta a dos de cada millón de personas en el mundo.

Mayer Bretón pidió a la ciudadanía participar en la carrera para apoyar a la fundación, en la cual “podremos convivir con nuestra familia y colaborar con estos niños que tienen el síndrome de Lesch Nyhan”.

“Hacemos un llamado a las autoridades del sector salud para que en la medida de sus posibilidades puedan apoyar a estos niños y familias con tratamientos, para que su tránsito por el padecimiento pueda ser menos complicado”, expresó.

Solís Barrera, presidenta de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación, mencionó que desde la comisión a su cargo está impulsando la investigación en el área de salud, para prevenir y ayudar a los niños con este problema de salud.

Invitó al sector empresarial a sumarse y aportar recursos para la investigación enfocada a estos temas tan importantes por resolver a nivel nacional e internacional.

“Tenemos un gran reto como diputados en el Presupuesto de Egresos de la Federación (PEF) 2020, necesitamos cinco mil millones de pesos más para poder continuar con investigaciones, programas de becas y demás, y para direccionar recursos a fin de resolver temas fundamentales enfocadas a salud”, precisó.

Gabriela Ponce García, creadora de la Fundación Amor y Fuerza Lesch Nyhan, expuso que la carrera tiene el objetivo de recaudar fondos para impulsar las investigaciones científicas en México en la materia, comparar medicamentos especializados como el cannabis medicinal que les ayuda a los niños a controlar la ansiedad y cuidados paliativos.

Detalló que dicha enfermedad forma parte de las más de siete mil enfermedades raras que existen en el mundo y precisó que se calcula que en México hay aproximadamente ocho millones de personas que tienen algún padecimiento.

Mencionó que los síntomas más fuertes del síndrome Lesch Nyhan son la autolesión, el ácido úrico elevado o gota y la disfunción neurológica.

Leonardo Pérez García, genetista y colaborador de la fundación, explicó que los niños que padecen dicha enfermedad empiezan con una alteración genética que se encarga de deshacer unas sustancias que se vuelven toxicas conforme se van acumulando y empiezan a dañar órganos importantes como el cerebro, sistema nervioso central y periférico, y generan daños a otros órganos como los riñones.

Expuso que actualmente en México hay hospitales públicos y privados que atienden dicha enfermedad, pero que se requiere investigar más al respecto.